Кошмар рассеянного склероза
Рассеянный склероз - одна из бед нынешнего века. Это тяжелое неизлечимое заболевание вдвойне опасно оттого, что поражает молодых людей, находящихся на пике творческих возможностей. Заболевают рассеянным склерозом, как правило, в возрасте от 16 до 35 лет, а в последнее время он еще помолодел. Известны случаи, когда страшный диагноз ставят детям 9-10 лет. Причем если раньше это заболевание было редким, то в последние годы во всем мире наметился его рост. Не будем далеко ходить за примерами: за 5 лет, с 1997 по 2002 год, в Поволжье больных стало в 4 раза больше, у нас в Татарстане их число возросло более чем в 2 раза. Причина заболевания все еще остается тайной для медиков. Предположительно, оно инфекционно-аллергического происхождения. А это значит, что в отличие от СПИДа, который поражает в первую очередь группу риска, РС бьет без разбора: его жертвой может оказаться каждый.
Вместе с рассеянным склерозом в семью приходит беда, способная перечеркнуть и жизнь больного, и налаженный быт его близких. Течение болезни мучительно, за 2 года человек превращается в инвалида, при этом сознание остается ясным. Постепенно отнимаются руки и ноги, все труднее дается каждое движение, немеет тело, а в перспективе - полная неподвижность. На осунувшемся лице живут одни глаза. А жизнь сулила столько радостей, столько выстроено планов, столько осталось незавершенных дел... К примеру, надо успеть поднять детей. Нередко проклятый РС ломает семьи: от больной жены уходит муж, во власти улицы остаются дети. Если бы “законсервировать” болезнь лет эдак на 15-20...
Оказывается, такое возможно. Уже выпускаются лекарства, которые могут поддерживать больного на ранней стадии недуга как раз 15-20 лет, сохраняя ему трудоспособность. Но годовой курс лечения этими препаратами стоит 14-15 тысяч долларов. В США они оплачиваются за счет медицинской страховки, а потери по оказанию медицинской помощи и нетрудоспособности больных рассеянным склерозом превышают 9,7 млрд. долларов.
У нас ситуация иная - больные зачастую остаются со своими проблемами один на один, лекарства приходится оплачивать из собственных средств. Причем наша республика оказалась в худшем положении, чем многие регионы, где уже созданы клиники и центры по лечению РС. В Татарстане же на это отводится всего 10 коек в 7-й горбольнице Казани, и это гордо называется государственным научно-методическим центром по лечению РС. Профессор Татьяна Всеволодовна Матвеева, наш лучший специалист в этой области, и работающие вместе с ней медики стараются что есть сил. Но чудеса и им неподвластны. Всерьез помочь больным РС в состоянии лишь государственная поддержка.
Проект, который сейчас разработан в Татарстане, основан на новом социальном подходе к личности больного и учитывает опыт Западной Европы и США в этой области. Одна из главных целей проекта - интеграция инвалидов - больных рассеянным склерозом и членов их семей в общественную среду с помощью методов медико-социальной, правовой и психологической ориентации инвалидов. В рамках программы предполагается реконструировать и оборудовать специализированный нейроцентр на 50 коек в Казани, открыть бальнеофитореабилитационное отделение, организовать службу образования и обслуживания инвалидов (ведь до сих пор многие больные и их родственники не знают своих прав). Нужно сформировать республиканский банк данных, разработать соответствующие образовательные и информационные программы, а также планы реабилитации инвалидов - больных РС.
В реализации этого проекта будут участвовать врачи, реабилитологи, ученые, социальные работники, психологи, юристы. Подобный комплексный подход впервые предлагается в России. Его особенность в том, что из области чисто медицинской он переводит проблему в социальную сферу.
Сейчас важно, чтобы депутаты поддержали проект, за которым судьбы тысяч людей. Наших сограждан, которым надо подарить надежду.